بیماری نامرئی! درباره اندومتریوز چه می‎دانیم؟

به گزارش پایگاه خبری پروژه ایران، تخمین زده می‌شود که از هر ده زنِ در سن باروری یک نفر مبتلا به اندومتریوز است. در ایران آمارها حاکی است که بیش از سه میلیون زن با اندومتریوز دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند. با اینحال اغلب پزشکانی که برای بار اول این زنان را معاینه می‌کنند، نمی‌دانند که درد و ناراحتی این زنان بر اثر چیست و متخصصانی که این زنان به آنها ارجاع داده می‌شوند نیز اطلاعات کامل و خوبی ندارند. شمار زیادی از زنان تحت درمان قرار نمی‌گیرند یا درمان نادرستی دریافت می‌کنند، ممکن است سال‌ها طول بکشد تا این بیماری برایشان تشخیص داده شود و در این مدت زنان با دردهای شدیدی که زندگی کاری، اجتماعی و جنسی‌شان را تحت تاثیر قرار می‌دهد، مواجه هستند.

اندومتریوز چیست؟

اندومتریوز زمانی اتفاق می‌افتد که بافتی مشابه لایه داخلی رحم، در جای دیگری که معمولا شکم، تخمدان‏‌ها، سپتوم رکتوواژینال، مثانه و روده است، پیدا می‌شود. در طی اندومتریوز، بافت خارج شده نیز با هر چرخه قاعدگی ضخیم و دچار تجزیه می‌شود. به‌همین‌دلیل است که افراد مبتلا به این بیماری، خونریزی‌های شدیدی را تجربه می‌کنند. از آنجایی‌ که این بافت خارج رحمی راهی برای خروج از بدن ندارد، به دام می‌افتد. وقتی تخمدان‌ها را درگیر می‌کند، ممکن است کیست‌هایی به نام کیست اندومتریوما یا کیست اندومتریوز ایجاد شوند. اگر اندومتریوز در لگن و اطراف بافت مقعد و واژن باشد، فرد در هنگام رابطه ی جنسی درد شدیدی را تجربه خواهد کرد.

بیماری اندرومتریوز سال‌هاست که در وضعیتی تاریک‌و‌‏روشن قرار دارد زیرا که جامعه از بحث در مورد آنچه که تا مدت‌ها به عنوان «دردسرهای زنانه» شناخته می‌شد، اکراه داشت.

براساس آمارها، شمار زنان مبتلا به اندومتریوز با آمار ابتلا به دیابت در جهان قابل مقایسه است، با اینحال آگاهی بسیار کمی در مورد آن و کمک به افراد مبتلا وجود دارد. پزشکان بسیاری فقط زنان را به خانه می‌فرستند و می‌گویند که باید درد را تحمل کنند و یا بدتر اینکه معتقدند دارند «درد» را تخیل می‏‌کنند.

درحالی که بسیاری از مبتلایان به اندومتریوز از درد فلج‏‌کننده و غیرقابل تحمل، حالت تهوع، دردهای لگنی، اسهال و یبوست، احساس خستگی مداوم حرف می‌زنند، اما این بیماری همیشه دارای علائم نیست و ممکن است علل نیمی از ناباروری‏‌های غیرقابل توضیح باشد.

زنان در دوره اوج زندگی‌شان اندومتریوز را تجربه می‌‏کنند

لون هوملشویج که ریاست بنیاد جهانی تحقیقات و انجمن جهانی اندومتریوز را برعهده دارد می‌گوید که کمبود تحقیقات و بودجه برای این بیماری که بسیاری از زنان را تحت تاثیر قرار می‌دهد، «یک رسوایی بزرگ» است. او می‌گوید:« اندومتریوز زنان را در زمان اوج زندگی‌شان تحت تاثیر قرار می‌‎دهد. بیماری‏‌ای که دختران نوجوان و زنان جوان را درست در سنینی که باید فعال باشند، کار کنند، زندگی جنسی داشته باشند، بچه‌‏دار شوند، از پا می‌اندازد. پنجاه درصد از زنان مبتلا برای داشتن سکس نیز دچار مشکل هستند زیرا سکس برایشان بسیار دردناک است.»

تحقیقات انجمن اندومتریوز تخمین می‌‎زند که تشخیص این بیماری توسط پزشک ممکن است تا ده سال طول بکشد. عمدتا به این دلیل که پزشکان بسیاری معتقدند این بیماری در نوجوانان وجود ندارد و تا زمان تشخیص بیماری، زنان سال‏‌ها عذاب و درد را تحمل کرده‌‎اند.

مطالعه‌ای در سال 2008 توسط متخصص زنان بلژیکی توماس دی‌هوگ منتشر شد، نشان می‌دهد اندومتریوز ممکن است یکی از بزرگترین عوامل ناباروری در زنان باشد. تیم هوگ روی 221 زن نابارور که هیچ علائم مشخصی نداشتند، لاپاراسکوپی انجام دادند. اینها زنانی بودند که درد پریودشان را طبیعی می‌دانستند درحالی که 47 درصدشان مبتلا به اندومتریوز بودند و چهل درصد از آنها در مرحله سه و چهار بیماری بودند.

انگار هزاران سوزن را در شکمم فرو کرده‌‎اند

در فراخوان آنلاینی که گاردین در این مورد منتشر و از زنان خواست تا روایت و تجربه‏‌شان را از ابتلا به اندرومتریوز بنویسند، در یک روز 600 روایت جمع‎آوری شد که همه در یک جمله مشترک بودند:« دکترها فکر می‌کردند این درد ساخته مغز من است و وجود واقعی ندارد.»

سارا که در پانزده‌سالگی پریود شده است می‌گوید که «هرماه انگار هزاران سوزن را در شکمم فروکرده‌‏اند. گاهی از شدت درد یا گرفتگی عضلات بیهوش می‌شدم. معمولا حالت تهوع و یبوست داشتم و خسته بودم.» او می‏‌گوید که طی این سال‌‏ها به 22 پزشک مراجعه کرده اما هیچ‌‎وقت دردش جدی گرفته نشده است. « می‌‏گفتند این بخشی از فرایند زن شدن است و کاری نمی‌توانند بکنند. » در نهایت در بیست‌ویک‌سالگی و با انجام لاپاراسکوپی، دکتر برای او تشخیص اندومتریوز پیشرفته داد.

یکی از زنانی که در این مورد با گاردین حرف زده است می‏‌گوید:«یکی از بدترین بخش‌‎های این بیماری، نامرئی بودن آن است. مردم نگاهت می‌کنند و فکر می‌کنند داری ادا درمی‌آوری چون ظاهرت به نظر عادی است. از اینکه انقدر اطلاعات کمی در مورد این بیماری وجود دارد متنفرم. از جوک‏‌هایی که در دنیای مدرن در مورد مودی بودن زنان به دلیل پریود گفته می‌شود، متنفرم. اندومتریوز اینطوری است که انگار هر روز پریود هستم. گاهی احساس می‌کنم توی جهنم هستم. گاهی توی حمام از شدت درد گریه می‌کنم. این بیماری تمام برنامه آینده زندگی‌ام برای فارغ‌التحصیل شدن، کار، رابطه عاطفی و .. را از بین برده است. می‌ترسم یک روز آنقدر این درد بهم فشار بیاورد که بلایی سر خودم بیاورم.»

زن دیگری گفته است: «من با درد زندگی می‌کنم. حتی حالا در 57 سالگی و بعد از یک هیسترکتومی کامل، بازهم هر روز قرص‌های مسکن می‌خورم تا بتوانم دردم را کنترل کنم. من در 54 سالگی از کارافتادگی گرفتم چون به دلیل درد شدید و همیشگی دیگر قادر به کار کردن نبودم.»

تنها راه تشخیص لاپاراسکوپی است

تنها راه تشخیص این بیماری از طریق لاپاراسکوپی است، جراحی‏‌ای که به پزشک اجازه می‌‎دهد تا از یک شکاف کوچک در اطراف ناف تمام قسمت‏‌های داخلی را بررسی کرده و بافت اندومتریوز را مشاهده کند، اما اکثر متخصصان زنان آموزش تخصصی برداشتن بافت را که در موارد شدید، دسترسی به آن دشوار است، ندیده‏‌اند. اندومتریوز معمولا روده یا مثانه را نیز درگیر می‌کند که متخصصان زنان با آنها سروکاری ندارند. برخی از زنان از انجام عمل هیستروکتومی و برداشتن بخش عمده تخمدان‏‌ها و قسمت‌هایی از روده و مثانه می‌گویند اما همچنان بخشی از بافت‌های بیمار به خاطر چسبندگی به رشته‌‏های عصبی در داخل بدن باقی می‌مانند و درد ادامه خواهد داشت.

ناباروری در زنان مبتلا به اندومتریوز

آمارها نشان می‌‏دهند که احتمال بروز ناباروری در میان افراد مبتلا به اندومتریوز بین سی تا پنجاه درصد است. یک پزشک استرالیایی در گفتگو با گاردین می‌گوید: «زمانی که جوان بودیم همه در فامیل‌مان زنانی را می‌دیدیم که نمی‌توانستند باردار شوند. من مطمئنم که بسیاری از آنان در واقع ناباروریِ مرتبط با اندرومتریوز داشتند.»

اندومتریوز می‌تواند از طرق گوناگون، از جمله کاهش ذخیره تخمدان، کاهش تعداد و کیفیت فولیکول‌ها و یا ایجاد انسداد در لوله‌های رحمی باعث ناباروری شود. بنابراین مبتلایان به اندومتریوز اغلب تشویق می‎‌شوند که یا زودتر اقدام به بارداری کنند تا از طریق فریز تخمک یا جنین، شانس بارداری‌شان را حفظ کنند. آی‌وی‌اف نیز یکی از روش‌‏هایی است که زنان مبتلا به اندرومتریوز می‌توانند برای بچه‌دار شدن از آن استفاده کنند.

زن جوانی که در مردادماه 1401 تجربه‌‎اش از مواجهه با اندومتریوز را در اختیار زاگاه قرار داده بود، در مورد مراجعات مکررش به پزشکان گوناگون و زنانی که با بیماری مشابه طی این مدت در مطب پزشکان دیده بود، نوشت:« من در طول این چندماه با زنان زیادی برخورد کردم که درگیر این بیماری بودند. تصاویری که هرگز از ذهنم پاک نمی‌شوند. دختر جوان ۲۷ ساله‌ای که عمل کرده بود و یائسه شده بود و چون هنوز ازدواج نکرده بود طبق «قانون» و «عرف» باید از طریق روده و نه واژن، سونوی داخلی می‌شد و به گواه حرف خودش هرسال با دست‌وپایی لرزان برای چکاپ به شیراز می‌آمد. زن ۳۷ ساله‌ای که ۸ سال پیش عمل کرده بود و چون اورژانسی جراحی شده بود فرصتی برای IVF هم نداشت به قول خودش تا ابد در آرزوی فرزند می‌سوخت. زنی حدوداً ۴۰ ساله که تازه جراحی کرده بود و بخشی از روده‌هایش را طی جراحی خارج کرده بودند و زیر لباس‌هایش کیسه‌ای برای مدفوع داشت.

رنج این زن‌ها هرگز از خاطرم نمی‌رود. چهره‌هایی زرد و رنگ‌پریده، چهره‌هایی که از سال‌ها درد پریود، درد هنگام دفع، درد هنگام رابطه‌ی جنسی و درد و درد و درد شکسته شده بودند. زن‌هایی که باید یک‌بار در پشت در مطب‌ها و سونوگرافی‌ها و تشخیص‌ها و معاینه‌های جان‌فرسا مقاومت می‌کردند و یک‌بار هم در برابر رنج نازایی، ناباروری و نقصان. چهره‌ی تمام این زن‌ها تا ابد در خاطر من می‌ماند.»

گزارشگر : تحریریه پروژه ایران

بیماری نامرئی! / درباره اندومتریوز چه می‎دانیم؟